Diagonales, magazine romand de la santé mentale

Pas si facile de mettre les maux en mots

Les discussions pour préparer le dossier de ce numéro ont été nourries au sein de la rédaction. Douleur psychique... Au départ, ce sujet que nous voulions aborder depuis longtemps ne nous paraissait pas plus difficile qu’un autre. Mais plus nous avancions dans nos recherches, plus la complexité et l’ampleur de la thématique nous apparaissaient. Cette notion que nous comprenions intuitivement tendait à nous échapper lorsque nous voulions la mettre en mots. Sans compter que nous avions peu de matière à nous mettre sous la dent, les études sur le sujet étant peu nombreuses.

Qu’entend-on vraiment par douleur psychique? Existe-t-elle en tant que telle ou est-elle toujours liée à une composante physique? Comment se manifeste-t-elle? Comment la traiter? Et ces douleurs somatoformes qui ont fait l’actualité il y a peu, en font-elles partie? Ces questions ont essoré nos méninges, semé parfois le doute dans nos esprits. Faisions-nous bonne route? Heureusement, nos rencontres avec des spécialistes issus de différents horizons professionnels nous ont apporté des réponses et des réflexions qui nous ont permis de déblayer le chemin et, peu à peu, de construire un dossier cohérent. Le témoignage intense de Laure* montre quant à lui très bien à quel point ces douleurs psychiques sont difficiles à vivre et peuvent être envahissantes. A sa lecture, ces maux si diffus deviennent soudainement extrêmement concrets.

Finalement, notre dossier pose les jalons pour appréhender cette notion de douleur psychique, démontrer son ampleur et les enjeux qui y sont liés, pour cerner ses spécificités. Ces six pages n’apportent certainement pas toutes les réponses, mais elles ouvrent de nombreuses pistes de réflexion sur un sujet qui touche certainement chacun de nous une fois ou l’autre dans notre vie.

Stéphanie Romanens-Pythoud

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* Prénom d’emprunt


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De la pratique aux mots... des mots à l'action

Une fois n’est pas coutume, «Diagonales» a choisi de consacrer son dossier à un processus interne à la Coraasp, organisation faîtière à laquelle appartient le Graap-Fondation. Après plus de quinze ans de pratique de l’action sociale, la Coordination romande des associations d’action pour la santé psychique a choisi de mettre en mots son travail à travers une démarche de modélisation. Une démarche qui lui a permis, selon sa directrice Florence Nater, d’analyser la contribution de ses membres au rétablissement des personnes concernées par la maladie psychique et de disposer d’un document de référence qui facilitera, notamment, son positionnement vis-à-vis de l’extérieur.

Si le mouvement est interne, il est intéressant plus largement, la Coraasp représentant 24 organisations en Suisse romande et de multiples partenariats dans le champ de la santé mentale. Ce qui ressort du processus témoigne ainsi d’une tendance de fond qui touche de nombreux acteurs.

La première étape de cette démarche de modélisation, une recherche réalisée par la Haute école de travail social et de la santé à Lausanne, dévoile une approche commune à l’ensemble des associations membres. Malgré des pratiques et des rôles très divers, celles-ci partagent quantité de valeurs,comme l’entraide, la solidarité, l’écoute, le non-jugement, l’équivalence, la participation... Des concepts dans lesquels les professionnels se retrouvent, mais aussi les personnes concernées et les proches qui ont participé à l’étude. L’entretien à trois voix que nous publions dans ce dossier en témoigne.

Profondément ancrée dans la pratique et suivant une démarche participative, cette conceptualisation du travail quotidien des membres de la Coraasp a néanmoins nécessité de prendre un peu de hauteur. Il s’agit maintenant deretourner sur le terrain, de permettre à chacun de se situer par rapport aux concepts énoncés et de se les approprier.

Avec cette étude, la faîtière a constitué son bagage. Reste maintenant à parcourir le chemin.

Stéphanie Romanens-Pythoud

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De «bons petits soldats»

De nombreux enfants de personnes vivant avec une maladie psychique composent seuls avec un parent fragile par moment incapable d’assumer son rôle protecteur. Amenés à grandir trop vite, ils assument des responsabilités trop lourdes pour leurs petites épaules.

En «bons petits soldats», ils s’adaptent, voire se «suradaptent» à leur situation pour pallier les manques et veiller sur leur parent. Mais leur développement physique, psychique, affectif ou social est parfois en péril.

Bien que ces enfants soient conscients que leur situation familiale n’est pas «normale», ils ne comprennent pas toujours ce qui se passe. La maladie n’est souvent pas expliquée à l’enfant, tant il est difficile pour le parent de verbaliser ce qu’il vit. Il arrive que le trouble soit même complètement nié.

Isolés, vivant dans la honte, beaucoup d’enfants passent à travers les mailles du filet social, alors qu’ils auraient grand besoin d’être entendus, pris en compte, outillés pour faire face. Le Service de protection de la jeunesse du canton de Vaud le souligne dans ce dossier: les situations qui présentent un risque pour les enfants de personnes malades psychiques lui sont souvent signalées tardivement.

En amont, des lieux de soutien existent bel et bien, à l’image du Biceps, à Genève, qui permet aux enfants de partager leurs difficultés et qui les accompagne pour améliorer leur quotidien. Il y a aussi la fondation As’trame, à Lausanne, qui vient de mettre en place un groupe de soutien et d’échange. Du côté des parents, des groupes sont en place pour les aider à parler de leur maladie à leurs enfants, comme à l’Hôpital psychiatrique de Malévoz.

Ces offres sont toutefois rares. Et encore faut-il que ces enfants et leurs parents sortent de l’ombre et de la honte pour bénéficier de ces services. Heureusement, comme le montre le témoignage d’Aurélie*, la plupart de ces enfants sont incroyablement résilients. Ils parviennent à tirer le meilleur de leur situation difficile et développent des compétences utiles tout au long de leur vie.


Stéphanie Romanens-Pythoud

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Les deux faces de la même médaille

Les nouvelles technologies ont envahi nos vies. Elles régulent notre travail, notre vie sociale et parfois même nos loisirs. Les «ding», «tûûût», «bzzzz» et autres alertes que nous recevons sur nos ordinateurs et téléphones portables rythment nos journées. Les doigts pianotent sans arrêt… Est-il encore possible aujourd’hui de s’y soustraire?

Les uns diront que ces évolutions contribuent à nous isoler et appauvrissent nos relations. D’autres y voient au contraire une possibilité d’enrichir et de nourrir nos contacts, de faciliter notre accès à l’information, d’ouvrir une source de divertissement inépuisable.

Notre dossier, en lien avec le 2e Congrès européen de psychiatrie sociale qui aura lieu du 1er au 3 juillet à Genève, considère les deux facettes de la médaille.

Avec la contribution de la Drsse Sophia Achab, nous montrons les risques qu’une utilisation excessive de ces technologies peut comporter. A haute dose, elles peuvent engendrer des symptômes similaires à ceux de la dépendance à une substance. Et même si l’addiction aux nouvelles technologies n’est pas (encore) reconnue comme telle, le nombre de consultations pour cette problématique croît sans cesse. Il est dès lors urgent de sensibiliser la population à une utilisation éclairée de ces technologies. La soirée de théâtre-débat organisée récemment à Genève par la Haute école de travail social, en collaboration avec l’association Rien ne va plus, est une initiative intéressante à cet effet.

Car bien utilisées, les nouvelles technologies apportent beaucoup à la société, y compris aux soins médicaux et aux thérapies psychiques. Le domaine de recherche de Stéphane Bouchard, titulaire de la chaire de recherche du Canada en cyberpsychologie, en est un exemple flagrant. Grâce à la réalité virtuelle, les psychothérapeutes peuvent désormais travailler avec leurs patients immergés dans une situation très similaire à la réalité, en trois dimensions, leur permettant de revivre et surmonter des situations problématiques en toute sécurité.

 

Stéphanie Romanens-Pythoud

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Une lente évolution

Comment vivre et envisager une vie affective et sexuelle épanouissante lorsqu’on souffre d’une maladie psychique? Et comment gérer ou réaliser le désir d’avoir un enfant? Combler ces aspirations profondes représente pour beaucoup un immense défi. On peut le percevoir tout au long de notre dossier consacré à ces questions, en écho au prochain Congrès du Graap-Fondation qui aura lieu les 6 et 7 mai prochain à Lausanne.


Ces aspirations, pourtant fondamentales, ont longtemps été déniées, comme le démontre Aude Fauvel dans un bref historique sur les pratiques psychiatriques du 19e siècle à nos jours. Taboue, cachée et même parfois violemment réprimée jusque dans les années 1970, la vie sexuelle des personnes touchées par la maladie psychique sort ensuite progressivement de l’ombre.


Le témoignage de notre dossier montre qu’il est désormais possible pour ces dernières de vivre pleinement et au grand jour une relation amoureuse, de se marier et de fonder une famille. Cela demande toutefois beaucoup de volonté, d’écoute, d’attention et de compréhension de part et d’autre, y compris du côté des proches, pour surmonter les difficultés liées à la maladie. Mais ces conditions ne sont-elles pas indispensables à toute relation?


Des prestations de conseil, de soutien et d’accompagnement sont enfin disponibles sous diverses formes et à différents niveaux pour les personnes souffrant d’une fragilité psychique, que ce soit dans les institutions ou dans le cadre de consultations ambulatoires. Nous en détaillons trois exemples dans ces pages.


Malgré tout, du chemin reste à faire. L’offre est encore insuffisante, et ces thématiques méritent d’être mieux étudiées et prises en compte, comme le souligne Yasser Khazaal dans son introduction.


Stéphanie Romanens-Pythoud

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